LEONE JULIAN KROCZKA
n n n Od dziecka jestem osobą niepełnosprawną; niestety dużą część moich diagnoz dostałem dość późno, co wiązało się ze znacznym pogorszeniem mojego stanu zdrowia w międzyczasie. Jestem w spektrum autyzmu, mam też ADHD. Oprócz tego walczę z cała lista zaburzeń z kategorii zdrowia psychicznego, ale tez fizycznego; często obie te kategorie przeplatają się ze sobą tylko pogarszając mój stan. nn Cierpię na IBS, refluks, a także na bóle przewlekłe, każdego dnia męczę się z bólem którejś części mojego ciała, może i z plusów przynajmniej nie jest to jedno i to samo bolące miejsce, z minusów - zdecydowanie nie ułatwia mi to funkcjonowania czy zapewnienia sobie pełnego wsparcia, jako że często nawet nie wiem co w danej chwili postanowi przeszkodzić mi w normalnym funkcjonowaniu. Tak jak już wyżej wspominałem lista jest długa, a tego co może pomóc nie starcza. nn nn Liczę, że założenie zbiórki w fundacji choć trochę ułatwi mi życie i sprawi, że każdy dzień nie będzie aż tak męczący i przytłaczający. nn nn Aktualnie jestem w trakcie diagnozy POTS (UPDATE NA DOLE!!), ze względu na moje problemy z sercem i ogólnie całym organizmem, co generuje kolejne koszta. Sam TILT test mający na celu zdiagnozowanie tego konkretnego zaburzenia to naprawdę spore koszta, pomijając już ceny dodatkowych badań i wizyt. Nie tylko to dokłada się jednak do listy rzeczy za które muszę płacić, a które wychodzą poza potrzeby standardowej osoby. Masa leków, wizyty u specjalistów, badania, diagnostyka, wsparcie terapeutyczne, a także sprzęt ułatwiający mi codzienne funkcjonowanie - to wszystko składa się na naprawdę duże kwoty, ciężkie do opłacenia jednej osobie, nawet przy wsparciu bliskich. nn nn Jestem osobą niezwykle kreatywna i aktywna, naprawdę chce działać i tworzyć, ale stan mojego zdrowia mocno mi to utrudnia. Dodatkowo wpływa też na moją możliwość podjęcia pracy, która nie wygląda zbyt kolorowo. nn nn Podsumowując, jeśli masz taką możliwość, będę naprawdę wdzięczny za twoje wsparcie i wpisanie mnie w swoim 1.5%, które może nie naprawi wszystkiego, ale zdecydowanie ułatwi mi choć trochę życie :)) nn nn PS. Pamiętajcie, że nie każdą chorobę widać, a niewidzialne niepełnosprawności istnieją. n n nn n n n nn UPDATE 24.01.26: W zeszłym roku udało mi się zrobić Tilt Test (prywatnie ofc), który potwierdził POTS. Dodatkowo w grudniu zdiagnozowano mnie z ciężka chorobą, która prawdopodobnie męczyła mnie już dłuższy czas podając się za inne zaburzenia... jest to ME/CFS (polecam googlnąć definicje w języku angielskim bo zwykle wyniki są sensowniejsze). Nowa diagnoza wyjaśnia mocno czemu większość czasu nie jestem w stanie wyjść z domu czy nawet z łóżka, a także szereg moich innych objawów, które nadal przeplatają się tutaj z innym diagnozami. Niestety nie ma na to leku, nie takiego "uleczającego", można tylko stosować leki poprawiające komfort życia działając na konkretne objawy, ale i to bywa ciężkie, żeby utracić dobrze i żeby faktycznie pomogło. To chyba tyle z updates :)) Wybaczcie za opóźnienie w dostarczeniu ich, ale przyznam że od początku roku ledwo żyje i dopiero teraz złapałem jakiś głębszy oddech nn n nn n nn nn n nn n nn nn n nn nn n nn nn n n nn n n nn n n n n nn nn n n nn n n nn n nn nn n nn nn n n n n nn n n nn n n n n n nn n n n n n nn nn n nn nn n nn n nn n n n nn n nn n n n n n nn n nn n n n n nn n n n nn n n nn n n n n n n n n