Urszula Miller

Nazywam się Urszula Miller. Jeszcze do grudnia 2024 roku pracowałam zawodowo. Ukończyłam pedagogikę (magisterium w 2000 r.), a w 2005 roku obroniłam doktorat. Przez 12 lat pracowałam na uczelni, później jako opiniodawca sądowy w sprawach rodzinnych oraz jako psychoterapeuta – mam odpowiednie kwalifikacje i kursy. nn Moja droga zawodowa została brutalnie przerwana przez pogarszający się stan zdrowia. Początkowo lekarze lekceważyli moje objawy – mówiono, że przesadzam, że to "jak u nauczycielki". Tymczasem zaczęłam mieć coraz większe trudności z chodzeniem, mówieniem, pisaniem… nn Dopiero w styczniu 2025 roku, po pilnym rezonansie magnetycznym, trafiłam do szpitala z podejrzeniem ataksji – poważnego schorzenia neurologicznego, które stopniowo odbiera sprawność. nn Dziś nie jestem już aktywna zawodowo. Nie ma skutecznego leczenia ataksji – nie istnieje lek, który by ją zatrzymał. Obecnie jedyną nadzieją jest lek Troriluzol , który ma szansę pojawić się w Unii Europejskiej dopiero w 2026 roku. nn Mam dwóch synów – obecnie wychowuje ich ich ojciec, z którym rozwiodłam się w 2020 roku (bez orzekania o winie). Mieszkam na pierwszym piętrze w bloku bez windy. Moje codzienne funkcjonowanie staje się coraz trudniejsze. nn Na co zbieram? nn n n Przyszłe leczenie i lek Troliluzol (jeśli zostanie dopuszczony w UE) n n n Dostosowanie mieszkania do moich potrzeb – w tym ewentualna instalacja platformy schodowej lub inne rozwiązania wspierające mobilność n n n Zakup niezbędnego sprzętu pomocniczego n n nn Proszę o wsparcie – każda pomoc się liczy. nZ góry dziękuję za każdą wpłatę, udostępnienie i słowo wsparcia.